“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。2023[详细]

2月28日，医师在为群众提供罕见病诊疗咨询。当日是第16个国际罕见病日，贵州省人民医院联合上海儿童医学中心贵州医院在贵州省人民医院门诊大厅[详细]

新华社北京1月19日电题：新冠、罕见病等用药进医保平均降价超六成——最新版国家医保药品目录看点解读新华社记者彭韵佳、顾天成阿兹夫定片等新[详细]

广西壮族自治区隆安县的李秀峰，身为父亲的他，他对生命抱有一种悲观的态度，觉得自己的一生可能会在悲哀中度过。因为他的两个孩子，均患有[详细]

京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了罕见病关爱基金，并动员京东全平台商家为罕见病患者提供 真金白银的慈善援助。据了解，《第一批[详细]

英国扎耶德儿童罕见病研究中心近日正式投用 科技日报记者 矫阳 摄瓷娃娃、月亮孩子、蝴蝶宝贝、不食人间烟火的天使……这些美丽的名字背[详细]